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La maladie d’Alzheimer

Les établissements de prises en charge

La maladie d'Alzheimer

Les établissements spécialisés

Chaque patient, tôt ou tard, sera dépendant d'une équipe pluridisciplinaire, que ce soit à domicile ou en institution, en raison de la perte d'autonomie cognitive et/ou des troubles psycho-comportementaux.

Le « Plan Alzheimer » français prévoit une gradation des soins en fonction de l’état d’évolution, sur la base d’unités.
Découvrez ci-dessous les différents types d’établissements qui existent en France pour ces prises en charges adaptées.

Les résidences autonomie-service

Ce sont des établissements qui proposent des logements individuels avec des services collectifs type déjeuner, blanchisserie, ménage, animation, … Elles sont dédiées aux personnes relativement autonomes et donc ne sont que peu adaptées aux patients atteints d’Alzheimer. Ces résidences sont souvent couplées avec un EHPAD, permettant une installation facilitée lorsque l’autonomie s’altère. La personne accueillie peut soit louer soit acheter son logement en résidence autonomie.

les EHPAD : « Etablissements d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes »

Anciennement « Maison de retraite ». C’est la structure la plus fréquente et classique pour accueillir et prendre en soin les personnes âgées en perte d’autonomie dont celles atteintes d’Alzheimer. De 50 à 70% des résidents accueillis dans ces établissements ont des troubles cognitifs.

Les EHPAD peuvent être publics, associatifs, privés sans but lucratif ou encore privés à but lucratif.

Les USA : « Unités de soins adaptés » ou Unités Alzheimer ou CANTOU « Centres d'Activités Naturelles Tirées d'Occupations Utiles »

Ce sont des unités situées dans un EHPAD qui prennent en charge les patients présentant un diagnostic d’état démentiel et ayant de surcroît un (ou des) trouble du comportement perturbateur : agressivité, cris, refus de soins, fugue, …

Ces unités sont fermées ou ouvertes, généralement de petite taille (moins de 12 lits), le personnel y est plus nombreux et spécifiquement formé. On y pratique des thérapies non médicamenteuses et l’environnement est sécurisant. Ce sont des unités de transition : soit le trouble perturbateur disparaît et le résident retourne en secteur « normal », soit son état s’aggrave, il devient plus dépendant et passe alors en secteur « grand dépendant ». Tous les EHPAD n’ont pas d’unité protégée, une autorisation d’ouverture est délivrée par les ARS (Agence Régionale de Santé) si un cahier des charges ad hoc est respecté.

Les UGD : « Unités Grands Dépendants »

Ce sont des unités situées dans un EHPAD qui ont pour vocation d’accueillir des résidents en situation de grand handicap. Le personnel y est plus nombreux, formé à la mobilisation difficile de ces patients et aux risques inhérents à une mobilité réduite. Des moyens techniques spécifiques sont à disposition (lève-malades, rails de transfert au plafond, …).

Dans ces unités on trouve les résidents atteints d’Alzheimer au stade terminal de son évolution.

Les PASA : « Pôle d’Activité et de Soins Adaptés »

Il s’agit d’un espace aménagé au sein d’un EHPAD, où sont réunis la journée les résidents ayant des troubles cognitifs de type maladie d’Alzheimer mais qui ne présentent pas de troubles du comportement perturbateur. Ils bénéficient d’un accompagnement adapté, pluridisciplinaire notamment en terme d’animation. Ces espaces disposent de toutes les commodités afin d’éviter un retour en chambre : toilettes, douche, lieu de change, espace de repos, …

Les UHR : « Unités d’Hébergement Renforcées »

Ce sont des unités fermées, situées dans un EHPAD, ayant pour vocation de prendre en soin les résidents atteints d’une maladie de type Alzheimer et apparentée et présentant des troubles du comportement perturbateurs graves. Comme pour les Unités Protégées, le trouble disparu et/ou suffisamment amélioré, le résident ira en UP, en UGD ou dans un secteur normal.

les UCC : « Unités Cognitivo Comportementales »

Ce sont des unités fermées, situées dans une clinique SSR (Soins de Suite et de Réadaptation), spécialisées dans la réadaptation des patients présentant des troubles du comportement dans la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée. Les patients acceptés sont valides et présentent des troubles de type agressivité, troubles du comportement productif (hyperémotivité, hallucinations, troubles  moteurs, agitation, troubles sévères du sommeil).

La prise en charge dans ces unités permet, par un programme d’activités structuré et adapté, de réduire les troubles (jusqu’à 20%) parallèlement à une diminution de la consommation de psychotropes sédatifs et des contentions. Elle permet par ailleurs la mise en place de stratégies compensatoires des déficits. Ces prises en charge permettent de maintenir, voire d’améliorer l’adaptation aux actes habituels de la vie. Le séjour en UCC est temporaire et plutôt court contrairement aux UHR.

Les USLD : » Unités de Soins Longue Durée »

Ce sont des établissements sanitaires et non médico-sociaux ce qui les différencient des EHPAD. Ils font partie d’un hôpital ou d’un SSR. Les personnes accueillies nécessitent des soins médicaux, techniques, continus et importants, incompatibles avec un séjour en EHPAD : trachéotomie sous respirateur, dialyse péritonéale, états végétatifs, …

Certaines maladies d’Alzheimer évoluées couplées à des comorbidités peuvent se retrouver en secteur USLD. La prise en charge s’apparente alors à une prise en charge hospitalière. Les soins infirmiers et de nursing y sont plus important qu’en EHPAD.

Témoignage : « Il faut savoir se mouiller pour ses patients »

 

Il s’agit d’une femme de 49 ans qui a commencé à souffrir d’Alzheimer sous une forme précoce. Elle ne peut plus rester chez elle en toute sécurité.

 

Elle est entrée dans un établissement (EHPAD) avec des déficits cognitifs multiples et importants : troubles de la mémoire épisodique, communication difficile : perte de mots, mots tronqués, phrases inachevées… De plus, elle déambule, tente de s’échapper de l’unité protégée dans laquelle elle se trouve – elle y parviendra une fois – et a une tendance à l’agression verbale et physique avec les autres résidents qu’elle bouscule.

L’adaptation à la structure et à sa nouvelle vie se passe correctement.

Cependant, après une semaine, elle refuse catégoriquement de se laver et de prendre une douche. L’équipe tente de trouver un moyen de l’amener à se laver :

  • Proposition de prendre un bain plutôt qu’une douche
  • Choix de la température et de la puissance du jet de la douche
  • Discussion sur les avantages et les bénéfices d’être propre
  • Diversion via une poupée, de la musique, …
  • Changement de soignant
  • Intervention du directeur, du partenaire,

Aucune solution ne la convainc, elle refuse toujours d’être lavée. Le médecin traitant consulté suggère une prescription d’antipsychotiques pour pouvoir vaincre son refus, mais pour l’équipe ce serait un aveu d’échec des soins.

A force d’essais, une aide-soignante constate qu’en s’approchant de la douche tout en prenant la résidente par la main, cette dernière la suit sans opposition et ce jusque sous la douche. En revanche, dès que l’aide-soignante en sort, la résidente fait de même, surtout si l’eau commence à couler.
Quitte à se mouiller, l’aide-soignante reste dans la douche avec la résidente et, à la surprise générale, cette dernière accepte de rester sous l’eau, d’être savonnée, frottée et rincée.

Une solution originale vient d’être trouvée : la douche de cette résidente sera prise
systématiquement avec une aide-soignante qui se mouillera à ses côtés.